A portaria que estabeleceu a inclus\u00e3o do Trikafta no rol de itens ofertados gratuitamente pelo SUS foi assinada pelo Secret\u00e1rio de Ci\u00eancia, Tecnologia, Inova\u00e7\u00e3o e Complexo da Sa\u00fade, Carlos. A. Grabois Gadelha.<\/p>\n\n\n\n
O Trikafta \u00e9 uma combina\u00e7\u00e3o de tr\u00eas f\u00e1rmacos [o elexacaftor, tezacaftor e o ivacaftor] e j\u00e1 recebeu recomenda\u00e7\u00e3o favor\u00e1vel da Comiss\u00e3o Nacional de Incorpora\u00e7\u00e3o de Tecnologias no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (Conitec).<\/p>\n\n\n\n
O prazo para disponibiliza\u00e7\u00e3o no SUS \u00e9 de 180 dias, a partir da publica\u00e7\u00e3o da portaria no Di\u00e1rio Oficial da Uni\u00e3o. <\/p>\n\n\n\n
A estimativa \u00e9 que cerca de 1.700 pacientes que tenham indica\u00e7\u00e3o ao uso do medicamento consigam obt\u00ea-lo gratuitamente.<\/p>\n\n\n\n
\u201cA inclus\u00e3o desse f\u00e1rmaco, de alto custo, no SUS \u00e9 de fundamental import\u00e2ncia. Isso vai ajudar muitas pessoas que sofrem com a doen\u00e7a e dar a elas mais qualidade de vida\u201d, explica Jannaina Ferreira de Melo Vasco, biom\u00e9dica, membro da diretoria do Conselho Regional de Biomedicina do Paran\u00e1 6\u00aa Regi\u00e3o (CRBM6), doutoranda em Sa\u00fade da Crian\u00e7a e do Adolescente e pesquisadora em temas relacionadas \u00e0 fibrose c\u00edstica.<\/p>\n\n\n\n
O que \u00e9 a doen\u00e7a e quais os sintomas<\/strong> De forma geral, isso desencadeia altera\u00e7\u00f5es nos sistemas respirat\u00f3rio, digestivo e reprodutor. <\/strong><\/p>\n\n\n\n Entre os sintomas mais comuns est\u00e3o a tosse cr\u00f4nica, pneumonia de repeti\u00e7\u00e3o, diarreia, p\u00f3lipos nasais, baqueteamento digital, suor mais salgado do que o normal e dificuldade em ganhar peso e altura. Se n\u00e3o tratada, a patologia diminui a qualidade de vida do paciente e pode levar \u00e0 morte.<\/p>\n\n\n\n Exemplo pr\u00f3prio<\/strong> \u00c9 o caso da psic\u00f3loga Ver\u00f4nica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, diagnosticada com a doen\u00e7a aos 23 anos. \u201cTinha muita tosse e infec\u00e7\u00e3o respirat\u00f3ria. Quando soube do diagn\u00f3stico, dei \u2018gra\u00e7as a Deus\u2019. <\/p>\n\n\n\n O pior \u00e9 ficar sem saber o que aflige a sa\u00fade\u201d, conta.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Mas em vez de se abalar com a not\u00edcia, Ver\u00f4nica pesquisou em seu mestrado a din\u00e2mica das consultas p\u00fablicas da Conitec, principalmente do ponto de vista da participa\u00e7\u00e3o social. Ela apresentou os resultados aos t\u00e9cnicos do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade e participou da cerim\u00f4nia oficial, ao lado da ministra N\u00edsia Trindade, do Secret\u00e1rio de Ci\u00eancia, Tecnologia, Inova\u00e7\u00e3o e Complexo da Sa\u00fade, Carlos. A. Grabois Gadelha, e de outras autoridades p\u00fablicas.<\/p>\n\n\n\n O trabalho continua em seu doutorado. A pesquisadora tamb\u00e9m fundou e dirige o Instituto Brasileiro de Aten\u00e7\u00e3o \u00e0 Fibrose C\u00edstica (Unidos pela Vida), que leva informa\u00e7\u00f5es e realiza atividades explicativas sobre a patologia.<\/p>\n\n\n\n \u201cA vinda deste medicamento pelo SUS significa um marco, uma grande conquista para quem tem a doen\u00e7a. A fibrose c\u00edstica \u00e9 parte do que somos, mas nunca o limite do que a gente pode ser\u201d, enfatiza Ver\u00f4nica.<\/p>\n\n\n\n Efic\u00e1cia comprovada<\/strong> Outros benef\u00edcios do medicamento \u00e9 que ele atua na causa base do problema, normaliza a produ\u00e7\u00e3o e elimina\u00e7\u00e3o do muco das vias respirat\u00f3rias, diminui a inflama\u00e7\u00e3o, exacerba\u00e7\u00f5es e infec\u00e7\u00f5es recorrentes e melhora a fun\u00e7\u00e3o pulmonar.<\/p>\n\n\n\n Tratamento Na maioria dos casos envolve o uso de medicamentos, enzimas pancre\u00e1ticas, vitaminas, suporte nutricional, realiza\u00e7\u00e3o de fisioterapia respirat\u00f3ria, inala\u00e7\u00f5es, pr\u00e1tica regular de atividades f\u00edsicas e acompanhamento multidisciplinar frequente.<\/p>\n\n\n\n Todo o tratamento deve ter acompanhamento m\u00e9dico especializado e varia de acordo com a gravidade da doen\u00e7a e com a forma como ela se manifesta. Conforme a doen\u00e7a progride, h\u00e1 perda da capacidade pulmonar, maior risco de diabetes, osteoporose e hemoptise (tosse com sangue) mais frequente.<\/p>\n\n\n\n Na \u00faltima d\u00e9cada, os pacientes com fibrose c\u00edstica tiveram melhora significativa na sa\u00fade e qualidade de vida. \u201cIsso foi poss\u00edvel gra\u00e7as ao crescente aperfei\u00e7oamento na \u00e1rea da engenharia gen\u00e9tica, que possibilitou tanto o avan\u00e7o no diagn\u00f3stico – com a possibilidade de realiza\u00e7\u00e3o do exame gen\u00e9tico que auxiliou na classifica\u00e7\u00e3o das muta\u00e7\u00f5es – quanto os progressos no tratamento\u201d, ressalta a biom\u00e9dica Jannaina.<\/p>\n\n\n\n Apoio do SUS<\/strong> A doen\u00e7a \u00e9 considerada rara, com uma preval\u00eancia estimada em 1 a cada 10 mil nascidos vivos no pa\u00eds. Por se tratar de uma condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica, acompanha o paciente desde o nascimento e n\u00e3o \u00e9 adquirida ao longo da vida.<\/p>\n\n\n\n Teste do Pezinho e Teste do Suor<\/strong> O Teste do Suor \u00e9 considerado o exame padr\u00e3o ouro para o diagn\u00f3stico da fibrose c\u00edstica, \u00e9 simples, indolor, n\u00e3o invasivo, pode ser feito em qualquer fase da vida e pode ser realizado em hospitais e laborat\u00f3rios de todo o Brasil.<\/p>\n\n\n\n No Paran\u00e1, o Teste do Suor pode ser feito em Curitiba no Hospital Pequeno Pr\u00edncipe www.pequenoprincipe.org.br e na Funda\u00e7\u00e3o Ecum\u00eanica de Prote\u00e7\u00e3o ao Excepcional (FEPE) www.fepe.org.br Em Londrina, no Laborat\u00f3rio Oswaldo Cruz www.oswaldocruz-lab.com.br<\/p>\n\n\n\n \u201cQuanto mais levarmos informa\u00e7\u00f5es sobre as formas de diagnosticar a doen\u00e7a, os cuidados di\u00e1rios e essa novidade que o SUS vai disponibilizar, mais ajudaremos as pessoas que sofrem e precisam de apoio em seus tratamentos\u201d, complementa Jannaina Ferreira de Melo Vasco.<\/p>\n\n\n\n Sobre o CRBM6<\/strong> A entidade \u00e9 formada por cerca de 4.500 profissionais. A sede fica em Curitiba e as delegacias regionais est\u00e3o em Campo Mour\u00e3o, Cascavel, Foz do Igua\u00e7u, Londrina, Maring\u00e1, Uni\u00e3o da Vit\u00f3ria, Guarapuava, Umuarama, Gua\u00edra e Ponta Grossa.<\/p>\n\n\n\n Os biom\u00e9dicos atuam em mais de 30 atividades ligadas \u00e0 sa\u00fade tais como acupuntura, an\u00e1lises cl\u00ednica e ambiental, bromatol\u00f3gicas [avalia a qualidade dos alimentos], auditoria, banco de sangue, biof\u00edsica, biologia molecular, bioqu\u00edmica, citologia onc\u00f3tica, embriologia, est\u00e9tica, farmacologia, fisiologia, gen\u00e9tica, hematologia, histologia, imunologia, imagenologia, inform\u00e1tica da sa\u00fade, microbiologia, microbiologia de alimentos, monitoramento neurofisiol\u00f3gico transoperat\u00f3rio, parasitologia, patologia, perfus\u00e3o, psicobiologia, radiologia, reprodu\u00e7\u00e3o humana, sanitarista, sa\u00fade p\u00fablica, toxicologia, virologia e outras \u00e1reas.<\/p>\n\n\n\n Sugest\u00e3o de legenda<\/strong> Cr\u00e9dito da foto da paciente Cr\u00e9dito da foto do medicamento Relacionamento com a imprensa | Conselho Regional de Biomedicina do Paran\u00e1 – 6\u00aa Regi\u00e3o – www.crbm6.gov.br<\/p>\n\n\n\n Mem Comunica\u00e7\u00e3o – www.memcomunicacao.com.br Rem\u00e9dio tem pre\u00e7o m\u00e9dio de R$ 34 mil por caixa; medida pode beneficiar cerca de…<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":10876,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"spay_email":""},"categories":[1],"tags":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/vimagazine.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/9d8eaa64-93e4-443e-a08d-4c813810c102.jpg","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/vimagazine.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/10875"}],"collection":[{"href":"https:\/\/vimagazine.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/vimagazine.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vimagazine.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vimagazine.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=10875"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/vimagazine.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/10875\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":10878,"href":"https:\/\/vimagazine.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/10875\/revisions\/10878"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vimagazine.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/10876"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/vimagazine.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=10875"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/vimagazine.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=10875"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/vimagazine.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=10875"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
A fibrose c\u00edstica \u00e9 uma doen\u00e7a causada pela muta\u00e7\u00e3o do gene CFTR (cystic fibrosis transmembrane conductance regulator) que impede a troca de fluidos entre as c\u00e9lulas e faz com que toda a secre\u00e7\u00e3o do organismo seja mais espessa do que o normal, dificultando sua elimina\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n
Tamb\u00e9m conhecida como Mucoviscidose ou Doen\u00e7a do Beijo Salgado, a fibrose c\u00edstica atinge mais de 6 mil pessoas no Brasil e mais de 160 mil em todo o mundo.<\/p>\n\n\n\n
De acordo com o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, o tratamento com o Trikafta melhora a fun\u00e7\u00e3o pulmonar e o estado nutricional, pode reduzir as interna\u00e7\u00f5es hospitalares e retirar pacientes da fila de transplantes.<\/p>\n\n\n\n
Apesar de n\u00e3o ter cura, a fibrose c\u00edstica tem tratamento.<\/strong> <\/p>\n\n\n\n![\"\"](\"https:\/\/vimagazine.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/cc8288e2-66c0-4208-aea5-c2c8eb91b622.jpg\")
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O SUS conta com uma rede estruturada que permite rastreamento, diagn\u00f3stico precoce, monitoramento e assist\u00eancia aos pacientes de fibrose c\u00edstica, sendo 75% deles menores de 18 anos de idade, dada a mortalidade precoce dos acometidos pela doen\u00e7a no Brasil.<\/p>\n\n\n\n
O Teste do Pezinho \u00e9 o respons\u00e1vel pelo diagn\u00f3stico precoce e deve ser feito entre o terceiro e o quinto dia ap\u00f3s o nascimento da crian\u00e7a. Por\u00e9m, ele sozinho n\u00e3o confirma a doen\u00e7a. Quando esse exame vier alterado, \u00e9 necess\u00e1rio realizar tamb\u00e9m o Teste do Suor, para confirmar ou descartar a doen\u00e7a.<\/p>\n\n\n\n
O Conselho Regional de Biomedicina do Paran\u00e1 6\u00aa Regi\u00e3o (CRBM6) www.crbm6.gov.br \u00e9 uma Autarquia Federal com jurisdi\u00e7\u00e3o no Estado do Paran\u00e1.<\/p>\n\n\n\n
Paciente com fibrose c\u00edstica faz inala\u00e7\u00e3o para melhorar sistema respirat\u00f3rio; medicamento Trikafta ser\u00e1 disponibilizado gratuitamente pelo SUS para tratamento de fibrose c\u00edstica<\/p>\n\n\n\n
Freepik<\/p>\n\n\n\n
Divulga\u00e7\u00e3o<\/p>\n\n\n\n
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