Ano: 2024

    Para falar sobre a sua história de superação, que eu entrevistei Dani Guedes. Na oportunidade, a atriz discorre sobre os desafios que enfrentou como portadora de doença rara e fala sobre a inclusão que promove de pessoas com deficiência e pessoas com doenças invisíveis e tumores raros através da arte, na Cia Teatro Raro.

Como foi que você descobriu que tinha uma doença rara e qual a mensagem que você deixa para as pessoas que como você possuem uma doença rara?

 R: Quando tinha dez anos de idade descobri uma escoliose idiopática (sem causa definida) grave. Usei o colete de milwaukee, mas como sofria muito bullying resolvi abandonar o colete. Meus pais tentaram me convencer a usá-lo, porém eu não usava de jeito nenhum, daí minha escoliose evoluiu muito, no entanto, segui a vida “tentando esquecer que ela existia”, enganando a mim mesma. Fui fazer teatro, reprovei em diversos testes por ter o “corpo torto”, mas segui minha vida, usando meu cabelo longo para esconder e outros truques que nós mulheres sabemos usar quando necessário.

   Com trinta e oito anos eu estava em cartaz com um musical e bati o salto do sapato mais forte no palco em uma dança e minha costela grudou na minha bacia, tamanha era a curva que tinha. Foram dores, dores e mais dores, daí decidi que era a hora de fazer a tão temida cirurgia de escoliose! Durante o processo de escolha dos médicos escrevi um blog, “eu curva de rio”, relatando minhas histórias com a coluna torta de forma leve e isso me conectou a muitas mulheres na mesma situação que a minha, que tinham uma vida inteira com medo de operar. De certa forma esta experiência me deu força, pois não estava mais sozinha no mundo. Então depois de muitas histórias e muita pesquisa, em 03 de junho de 2018, coloquei 24 pinos na coluna. Estava reta por dentro e um corpo totalmente torto porque meu cérebro não entendia aquela nova condição. Como foi uma cirurgia de alta complexidade, as sequelas que ficaram me pareciam ser consequência do processo cirúrgico, inchaço nas mãos e pés, meu nariz muito maior, perda gradativa da visão esquerda e tontura, mas como a gente sempre acha que conhece medicina não fui atrás. Um ano após a primeira cirurgia, fui correr de patinete, cai e coloquei três pinos, na aorta torácica, e tive que passar por uma nova cirurgia de emergência para retirar os pinos e aqueles sintomas continuavam.

   Já na pandemia cai da cama, fiquei preocupada com os pinos e fui ao médico para ver se estava tudo bem. Com a coluna estava, como fiz um galo na cabeça pedi para fazer uma tomografia e a médica voltou e disse, está tudo bem, não aconteceu nada em sua queda. Respirei aliviada. Mas você sabia que tem um tumor enorme na hipófise? Ela continuou. E eu nem sabia o que era hipófise. “Hipófise: a glândula mestra, a hipófise, uma glândula do tamanho de uma ervilha localizada na base do cérebro, que produz diversos hormônios. Cada um destes hormônios afeta uma parte específica do corpo (órgão-alvo ou tecido-alvo). Duas semanas depois eu estava no centro-cirúrgico novamente, uma cirurgia delicada na cabeça que infelizmente me deixou sem toda a hipófise. E assim como todas as doenças raras que afetam a falta dela, insuficiência adrenal, diabetes insipidus, pan-hipopituitarismo. Minha vida mudou completamente. sem imunidade, com menopausa precoce, incontinência urinária, confusão mental, problemas em regular o estresse, quedas e quedas de cabelo e uma forte agressão a autoestima. Foram cinco anos longe do palco. Cinco longos anos morrendo um pouquinho por dentro.

Como surgiu a ideia da fundação do Teatro Raro, quais as ações que são promovidas por ele?

R: Decidi em maio de 2023, que ficar fora do palco me fazia mais mal do que bem, e que estava na hora, de ao menos tentar retornar. Tentei, e com o propósito de orientar as mulheres sobre a importância da autoestima e doenças que causam tanto mal e são desconhecidas. Subir no palco para informar. Consegui. Em um certo dia de ensaio, parei e disse: Eu quero mais, eu quero incluir pessoas com deficiência e com doenças raras neste universo, eu quero abraçar e deixar as pessoas se expressarem, e agora, isso chama “Cia Teatro Raro”. Ao final de cada espetáculo abrimos para o público falar e vi o quão grandioso era e é o que estamos fazendo, as mulheres se sentem à vontade para expor seus medos, o abandono e incompreensão, contar suas histórias e agregar de forma absoluta a Cia a elas. Porque a arte transforma, cura e salva.

 Você ministra palestras falando do tema, como as pessoas podem fazer para entrar em contato? Redes sociais, site?

 R: Sim, ministro palestras. Falo abertamente sobre todos os desafios de ter uma doença rara, de cara aberta, sem vergonha e com certa leveza. Estou no Instagram como @adaniguedes e no WhatsApp (11) 99624-4474. Em fevereiro, dia 28 é o “Dia Mundial das Doenças Raras”.

Como você avalia esta data para portadores de doenças invisíveis e raras?

 R: Importantíssima. Mas ainda estamos no âmbito da fala, é preciso falar mais, informar mais, para que tenhamos mais ações que gerem mais diagnósticos precoces e cada vez mais inclusão.

  Qual a relevância da inclusão de pessoas com doenças raras na atualidade e como tem sido tratado este tema?

  R: Todas as pessoas devem ser incluídas, olhadas como indivíduo que são, suas particularidades, suas necessidades, e quanto mais falarmos, mais conhecimento levamos, mais vidas conseguimos salvar, mais medicações chegarão, e o desconhecido, aos poucos, vai se tornar algo que as pessoas entendem e respeitam.

Qual o impacto positivo da arte através do Teatro Raro na saúde emocional das pessoas com doença rara?

 R: Fortíssimo. Damos voz a quem acreditava não ter mais lugar de fala. Mostramos que a autoestima pode ser recuperada, que o abandono não é culpa de quem fica doente. Ninguém pode carregar culpa por ficar doente, e falar através da arte se torna mais fácil de atingir os objetivos. Acima de tudo, informamos com entretenimento.

Quais as suas considerações finais?

 R:  Espalhem amor, arte, empatia. Venham para o Teatro Raro, levem o Teatro Raro. Somos raros e podemos ser muito mais fortes juntos. Mulheres, se amem acima de qualquer coisa e como eu disse, a arte transforma, cura e salva! Viva a vida!

Sobre:

   Dani Guedes é atriz formada pelo teatro escola macunaíma em artes cênicas, possui formação em comunicação social pela faculdade Editora Nacional, e é pós-graduada em formação de governantes na Escola de Governo da USP. É fundadora da Cia Teatro Raro que tem como objetivo a inclusão de pessoas com deficiência e pessoas com doenças invisíveis e tumores raros na arte (especialmente no teatro).