Mãe de dois filhos com Síndrome de Down relata sua experiência de vida em livro
Denise Pacífico Quadrado é casada com Maurício Quadrado, mãe da Samanta e do Victor Hugo e é autora do livro Down ao Quadrado - As descobertas e os desafios de ser mãe de dois filhos com Síndrome de Down.
Em meio aos desafios enfrentados pelas mães de filhos com síndrome de down, eu entrevistei com exclusividade a escritora, Denise Quadrado. Na oportunidade ela fala sobre o lançamento do seu livro “Down ao Quadrado”, preconceito, a experiência de ter dois filhos com Síndrome de Down, dá conselhos e revela os principais aspectos abordados no livro.
O que a motivou escrever o livro “Down ao Quadrado” e qual o público alvo?
R: Quando meus dois filhos ainda eram bem pequenos eu já refletia sobre escrever minha estória... Nossa estória... Para que todas as famílias de pessoas com deficiência pudessem ter como um alento, ou uma forma de apoio em momentos de desânimo, apreensão ou até mesmo, tristeza.
- No inicio da vida de nossos filhos tudo é bem mais complicado, e pensei em especial nessas famílias, afim de que pudessem enxergar que nem tudo está perdido, que nem tudo será um grande problema, mas que, com cuidado, atenção e direcionamento tudo pode caminhar muito bem.
- No fundo acho que até eu considero minha estória diferente, e como sabemos da dificuldade das famílias em enfrentar os primeiros meses, e algumas vezes, anos de vivência ao lado dessa criança então acreditei que pudesse expor sobre minha experiência pessoal para aqueles que sentissem essa necessidade de um apoio.
- Demorei bastante, estava quase perdendo o momento, meus filhos já estão adultos e também estou entrando num ritmo mais lento por conta da idade. Afinal, tudo se transforma.
- Aproveitei então que entramos em reclusão por causa da pandemia de Covid - 19 para dar início aos trabalhos de desenvolvimento da escrita para o livro. Pensei que não fosse conseguir. Por ser de outra época não tinha muito material guardado, então fui redigindo através de minhas lembranças na memória.
Quais são os principais aspectos que você aborda nesse livro?
R: Como precisei redigir em ordem cronológica para não me perder, acabou acontecendo uma descrição sobre um tempo onde meus filhos eram ainda crianças, adolescentes e jovens adultos. Isso levou a trazer uma quantidade maior de informações sobre cuidados com o bebê e com o desenvolvimento da criança com a Síndrome de Down. Coloco bastante das minhas emoções e minhas dores... Falo sobre uma mulher que se tornou alguém muito resistente para poder se superar nos cuidados e dedicação a seus dois filhos com Síndrome de Down.
Como é ser mãe de uma filha e um filho com a Síndrome de Down e quais os maiores desafios?
R: Se for analisar pelo aspecto, “ser mãe” ao pé da letra, não terá nada muito diferente. Mãe é mãe sempre... Mães, geralmente, são muito preocupadas, atenciosas, cuidadosas e mais uma grande quantidade de outros adjetivos maravilhosos! Eu nunca tive uma referência na minha história de um filho típico, então tudo ocorreu dentro de um contexto que eu entendi ser correto. Usei minha função mãe da melhor forma possível.
- Se for analisar pelo aspecto “menina” e “menino” então posso dizer que teve sim, alguma diferença, mas o que mais chama a atenção não é tanto isso, mas sim, a personalidade que cada um deles desenvolveu. Cada qual tem sua forma de existência muito característica e peculiar nesse mundo. Eles têm personalidades bem diferentes.
- Para mim, Denise, o maior desafio foi conviver com a desorganização para certas situações que exijam controle, e o próprio controle de tudo, sendo eu uma personalidade que sempre atuou dentro do contexto de exigência máxima comigo mesma. Sempre tive perfeição na atuação para tudo que fosse fazer e, acho que esse ainda é meu maior desafio.
Sua filha, a Samanta Quadrado fez um papel na novela “Um Lugar ao Sol” da Rede Globo de Televisão. Na sua análise qual a importância da inclusão de pessoas com Síndrome de Down no mercado de trabalho e em todos os segmentos da vida?
R: As pessoas com Síndrome de Down têm todos os direitos de cidadão, o trabalho é um deles.
- Eles têm capacidade para trabalhar em diversas funções, e podem exercer uma influência muito boa e positiva no ambiente de trabalho. Todos no entorno da pessoa com deficiência deverão aprender a se relacionar de uma maneira mais empática, e isso poderá beneficiar a todos, não apenas no ambiente de trabalho, mas para inúmeras outras situações de vida.
- Para as pessoas com a Síndrome de Down, a ida para o mercado de trabalho traz muito desenvolvimento e possibilidade de autonomia, visto que não terá ninguém por perto para auxiliar na tomada de decisão.
Ainda há muito preconceito em relação a pessoas com Síndrome de Down? Quais?
R: Acho que fica meio difícil dizer o que se passa na ideia das outras pessoas, mas creio que devam achá-los feios, esquisitos, estranhos, e mais algumas outras coisas... Existe preconceito sim! O tempo todo percebemos olhares “atravessados”, porém não dá para ficar falando muito sobre o outro. O que fiz nesses anos todos foi “endurecer”. Em meu livro descrevo sobre me tornar um trator, essa foi à técnica que usei. Para mim, não adianta discutir, ou querer tirar satisfação, vez ou outra devo ter me estressado muito, mas porque não estava num dia bom, haja vista que naquele tempo eu ainda tinha “TPM” - Tensão Pré-Menstrual.
- Ainda bem que agora tem um movimento maravilhoso de gente muito corajosa, que luta o tempo, todo contra o preconceito. Não apenas para as pessoas que tenham alguma deficiência, mas contra tantos outros tipos de preconceitos criados pelo ser humano.
O que você pensa em relação ao preconceito e qual o conselho que você dá para as mães que o enfrentam?
R: Enfrentar o preconceito é muito triste e algo que te coloca para baixo. Eu já tenho uma tendência à baixa autoestima, fiz anos de terapia para amenizar esse conceito, então não foi nada fácil.
- Acho que disfarcei bem, talvez tenha até chorado pelos cantos, mas não lembro bem disso... Com o passar dos anos vamos ficando mais “calejados” e acabamos por apagar certas atitudes, olhares, falas ou comportamentos preconceituosos.
- Se a mãe for alguém que saiba conversar com calma, saiba fazer uma abordagem adequada, acredito que, para o mundo atual, até valha uma tentativa de abertura de olhos do outro que não tem empatia, consciência e noção da vida nesse Mundo.
- Eu nunca consegui fazer isso.
Como foi a infância dos seus dois filhos com Síndrome de Down, a Samanta e o Victor Hugo?
R: Foi uma infância muito feliz, salvo as várias internações que meu filho precisou enfrentar por causa das alterações neurológicas de nascença que ele possui. Eles tinham os amigos da escola especial, e frequentavam muita festa, muito encontro, muita brincadeira. Como eu também não sou uma pessoa muito expansiva, nunca fui de ter muitos amigos, então eles também acabaram ficando meio sem amigos, brincavam muito com os primos e primas.
- Em contrapartida fiz de tudo para que tivessem convivência fora de casa, então fomos a muito teatro, cinema, festas, shows, eventos, passeios, viagens... E tudo que aparecesse pela frente. Nunca ficamos confinados dentro da casa.
Em quais lugares as pessoas podem adquirir o seu livro?
R: Site da Amazon. Aqui e no site da Life Editora. Acesse aqui.
